RARE MAIS PAS SEUL

Ils s’appellent Sylvie, Théophile, Florence, Océane, Thomas, Elodie, Noémie, Elisabeth, Cathy, Manon, Ronan, Pascale, Gaël, Nicolas, Romain, Matilda, Bruno…

Ce sont des enfants, des adolescents ou des adultes qui habitent dans différentes régions de France et qui ont un point commun : ils sont tous atteints d’une maladie lysosomale, maladie d’origine génétique, rare et grave.

Ils témoignent dans ce livre avec leur famille, au nom de tous les autres patients touchés par les mêmes pathologies, de leurs difficultés à vivre, mais aussi de leurs joies et de leurs espoirs.

Propos recueillis par Dominique Robelet

Photos de Jean-Marie Letot et Dominique Robelet

Edité par les éditions Edites et réalisé à l’occasion des 20 ans de l’association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales), cet ouvrage associe les personnalités scientifiques qui ont oeuvré avec l’association pour, à la fois mieux comprendre ces maladies, mieux les prendre en charge et, surtout, trouver des traitements pour enrayer leur évolution.

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